Vet du?

Har du någonsin sett en kvinna lida av endometrios? Värk som gör att man inte kan ta sig till toaletten, värk som gör så att man inte kan göra något annat än att ligga i sängen, hopkurad, skakandes medan andningen slår som en hammare i kroppen? Förmodligen inte. Dessa kvinnor kämpar sig igenom svåra dagar i tysthet för att se glada och friska ut när du träffar dem, för då är allting bra eller?

Hur många av er har hört talas om Endometrios? De som gjort det, en salut till er för ni besitter kunskap som de flesta saknar. Jag vågar säga att inte känna till denna sjukdom är som att inte känna till diabetes, reumatism eller cancer. Så varför vet inte alla vad endometrios är? En svår fråga att svara på, men denna kroniska sjukdom drabbar ungefär 10% av alla kvinnor. Hur många är det i Sverige? Denna sjukdom ser inte skillnad på en kvinna i Nigeria eller en kvinna i Sverige, den kan drabba alla. Uppskattningsvis 176 miljoner kvinnor världen över. 

Enligt rapporten Burden of illness in women with endometriosis, Uppsala universitetssjukhus kostar en endometriospatient mellan 90.000 och 150.000kr om året beroende på svårighetsgrad av sjukdomen i indirekta och direkta kostnader beroende på sjukdomens svårighetsgrad. Sedan kan jag tillägga att det ihenomsnitt tar åtta år och flertalet besök hos läkare och gynekologer innan korrekt diagnos ställs och förhoppningsvis rätt behandling kan påbörjas. Det är många kvinnor som aldrig når så långt. 

Om jag skulle räkna ihop vad varje endometriospatient kostar och multiplicera det med hur många som är drabbade, vilken siffra skulle jag få?

Astronomiska summor och mycket på grund av en ineffektiv vårdapparat till denna patientgrupp. Det finns inga riktlinjer eller förståelsen för hur allvarligt denna sjukdom drabbar indevider och samhälle verkar passerat obemärkt förbi. Genom att inte kännas vid endometros, låter vi den gro i tystnad och hanteringen av drabbade kvinnor, partners och anhöriga förblir undermåtlig.

Om dessa kvinnor kunde få hjälp i ett tidigt stadium, skulle år av lidande förhindras och det skulle höja livskvalitén enormt. För att inte nämna de ekonomiska vinster som skulle göras om kvinnor med endometrios fick rätt vård från början så att dyrare ingrepp, mediciner och akutvård inte skulle behövas i samma utsträckning. 

Vården är i stort behov av riktlinjer hur endometriospatienter ska hanteras. I nuläget bollas många endometriospatienter runt i vårdapparaten under flera år utan att få rätt diagnos eller hjälp. Ofta får en kvinna höra att hon är en jobbig patient och så skickas hon hem eller vidare utan vare sig diagnos eller adekvat behandling. Endometrios är en kronisk sjukdom som kan ge många olika symtom beroende på svårehetsgrad ; allt ifrån smärtor vid mens till kronisk smärta i buken, smärta vid toalettbesök, smärta vid samlag, problem med tarmar, energilöshet, barnlöshet med mera. Symtomen kan dessutom förändras med tiden. 

Endometrios kan påverka ekonomi, sociala kontakter, möjlighet till partner, studier, karriär och så vidare. Hur bemöter man en sån patient i den stressiga sjukhusmiljö som finns idag? Hur ska man hantera alla som är drabbade? Hur ska man utforma behandlingarna som ofta måste individsanpassas? 

Det är stora frågor vi måste börja jobba med i hela Sverige, på nationell, regional och lokal nivå. Genom att klassa endometrios som en folksjukdom skulle vara ett enormt steg vara taget och vi skulle kunna påbörja utarbetningen av en nationell vårdplan. För oss som hanterar endometrios dagligen, om det så är som patient eller som vårdpersonal, ligger Sverige långt bakom USA och resterande  Europa.